Ce site utilise des cookies pour son bon fonctionnement. En poursuivant votre navigation sur ce site, vous en acceptez l'utilisation. Pour en savoir plus et paramétrer les traceurs X Fermer

28/02/2017
Maladies chroniques à l’école : quels aménagements ?

Asthme, diabète, épilepsie, cardiopathie ou allergies alimentaires, les maladies chroniques touchent aussi les enfants sur les bancs de l’école. Malgré leur pathologie, ils ont heureusement la possibilité de suivre une scolarité normale, à condition de prendre des précautions. La famille, l’équipe éducative, le médecin scolaire et le jeune doivent, ensemble, mettre en œuvre les adaptations nécessaires.

En France, les maladies chroniques toucheraient entre 1,5 et 4 millions des 0 à 20 ans, selon les sources. Derrière le terme « maladies chroniques » se cachent de nombreuses pathologies qui se caractérisent par leur durée et par leurs répercussions sur la vie quotidienne des enfants et de leur entourage. La plus courante est l’asthme, suivi par les allergies, le diabète insulino-dépendant et l’épilepsie. Certains sont touchés par des pathologies moins répandues, comme la drépanocytose, l’hémophilie, les arthrites juvéniles, les cardiopathies, la mucoviscidose ou encore des maladies rares. Pour suivre leur scolarité dans de bonnes conditions malgré la maladie, ces élèves peuvent bénéficier d’un projet d’accueil individualisé (PAI).

Préserver la continuité du traitement

Ce dispositif définit les adaptations apportées à la scolarité de l’enfant. Il doit également permettre la prise de traitement ou la mise en place d’un protocole d’urgence. Un document formalisé est ainsi établi à la demande de la famille à partir des prescriptions du médecin qui suit l’élève. Ce praticien émet des recommandations, valables pour une année scolaire, qui prennent en compte la pathologie, l’âge et le degré d’autonomie de l’enfant.
Conseillé par le médecin scolaire, le directeur ou le chef d'établissement est responsable de la mise en place du PAI. « Ce plan concerne l’école (enseignants, directeur…), mais aussi les autres structures d’accueil de l’enfant : crèche, halte-garderie, cantine scolaire, accueil périscolaire, centre de loisirs…, indique Caroline Genet, médecin de l’Education nationale en Gironde. Chaque intervenant doit être informé des besoins que nécessite l’état de santé de l’élève, en respectant au maximum la confidentialité des données médicales. Le médecin explique et montre à l’équipe comment le traitement doit être administré. Par exemple, au primaire, un élève diabétique contrôlera sa glycémie sous la surveillance d’un adulte et, en fonction du résultat, pourra se “resucrer” ou, au contraire, s’administrer de l’insuline. Le médecin donne aussi la conduite à tenir dans les situations d’urgence, par exemple en cas de réaction allergique sévère, en montrant le maniement d’un stylo d’adrénaline. » Dans les établissements secondaires, l’équipe éducative s’appuie sur les compétences de l’infirmière scolaire. « Nous avons à la fois un rôle de conseiller technique et d’accompagnement, explique Anne Routier, secrétaire nationale du Syndicat national des infirmiers et infirmières éducateurs de santé (Snies). Notre présence contribue à rassurer les enseignants, les familles ainsi que les élèves, qui peuvent nous solliciter à l’infirmerie. Enfin, nous faisons le lien avec le médecin scolaire sur le terrain. »

Des adaptations au cas par cas

Au-delà de l’aspect purement médical, le PAI prévoit une éventuelle adaptation de l’emploi du temps de l’élève. Des périodes de repos, de soins ou des temps pour prendre des médicaments peuvent par exemple être planifiés. La pédagogie est également ajustée par les enseignants en fonction des besoins, et l’enfant peut bénéficier d’une assistance pédagogique à domicile (Apad). Des aménagements sont aussi proposés dans le cadre des examens, à travers l’obtention d’un temps additionnel pour réaliser les épreuves. Les classes vertes et les voyages scolaires demandent, quant à eux, une préparation spécifique. « Avant un voyage scolaire, nous revoyons l’intégralité du dispositif avec les infirmiers scolaires, l’équipe enseignante et les parents, puis, si le séjour se déroule à l’étranger, nous devons traduire le PAI dans la langue du pays », explique le docteur Genet. La pathologie de l’élève demande parfois qu’une adaptation des bâtiments de l’établissement soit réalisée. « Par exemple, la création de toilettes privées avec des conditions d’hygiène spécifiques peut s’avérer nécessaire pour les enfants atteints de mucoviscidose », illustre-t-elle.
Autre moment de la journée à l’école qui peut demander des aménagements : le repas. En cas d’allergie alimentaire ou de pathologie nécessitant un régime spécifique (une intolérance au gluten, par exemple), les services de restauration scolaire s’adaptent et prévoient un menu de substitution adapté pour chaque élève. En revanche, pour les élèves polyallergiques, des paniers-repas devront être préparés par la famille. Un réfrigérateur et un micro-ondes seront alors mis à disposition.
La mise en œuvre du PAI nécessite d’anticiper les besoins de l’élève atteint d’une maladie chronique. Pour cela, le médecin et l’infirmier scolaires recommandent aux parents de prendre contact le plus tôt possible avec l’établissement et de solliciter les conseils du médecin traitant. Cette étape importante permet une prise en charge optimale de l’enfant et participe à sa réussite scolaire.

Sources : FNMF-Benoît Saint-Sever-Shutterstock